DTF2025主題演講｜上野千鶴子：當事者主權

上野千鶴子，日本社會學家，東京大學名譽教授，並擔任「Women's Action Network」（WAN）理事長。 她以在家庭社會學、老年學及女性主義理論領域的開創性研究聞名。其獨立著作超過 40 本書，包括《厭女》、《一個人的老後》等，2024 年獲選為《時代雜誌》的百大影響力人物。 「大家好，我是上野千鶴子。」現年七十八歲的上野老師，在滿場觀眾的矚目下精神奕奕的登台。她在活動前一天，逐一認識了 DTF 四十位講者，而後修改演講稿直到凌晨，在主題演講中，上野千鶴子從「當事者主權論」出發，回望並對照現場四十位非虛構創作者的時代意義。

我是上野千鶴子，也是《當事者主權》這本書的作者。共著者中西正司先生，是日本障礙者自立生活運動的領導人。

「當事者主權」與「當事者研究」

「當事者主權」這個詞很難翻譯，它的意思是，把自己的命運由自己決定，那是一種任何人都不能替你決定、也不能讓渡給他人的「思考的權利」。後來 DPI International 提出了這樣一句標語：Nothing About Us Without Us（沒有我們參與，就不要替我們做決定）。我發現這句話和我們的想法非常接近。

那麼，「當事者」是誰？當事者，就是那些在社會結構中處於弱勢、背負某種問題，而且無法從那個問題中離開的人。支援者可以離開；研究者往往是旁觀者。說「當事者擁有主權」到底是什麼意思？會英文的人常把它立刻翻成 self-determinism（自我決定），但我想對此說「不」。因為這裡說的不是新自由主義的「自我決定＝自我責任」原理，而是「我一直被別人決定我是誰」。而現在，作為少數者（minority），我要提出「自我定義」的要求。這些少數者包括女人、老人、障礙者、孩子、性少數等等。

於是，「當事者研究」開始了。它看起來像是在說：「自己的事自己最清楚，所以請你聽我說，我就是自己的專家。」可是老實說，我其實也是個謎，我連自己的事也未必真懂。所以我會自己想、也會和處境相同的人連結起來，一起思考；於是就誕生了各種不同領域的研究。

請不要把「研究」想得太難。研究就是把經驗言語化。把無可替代的自己的經驗，和同伴互相支持、一起整理；但同時，也要用能讓他人理解的語言，提出根據、建立脈絡，把它傳達給對方。學問是什麼？學問就是一種可傳達的、可共享的知識性共有財產。

在日本，先有了障礙學、患者學；從不登校經驗者那裡也生出了「不登校學（拒學學）」。然後，終於在 2000 年代以後，「當事者研究」從精神障礙者之中誕生。孕育它的是北海道的一個精神障礙者支援設施「伯特利之家（Bethel House）」。它產生了非常巨大的影響，並擴散到整個障礙者世界：發達障礙者開始做當事者研究；身體障礙者也開始把自己的身體感覺言語化，並寫成書。如今，在日本，當事者研究已經成為一股潮流。

這股潮流的領導者之一，是一位坐輪椅的障礙者：熊谷晋一郎先生。他從中更進一步提出了「多數群體研究（Majority 研究）」。所謂「多數群體」是誰？是那些去歧視他人的人。如果少數群體是被歧視者，那麼只研究被歧視者並不夠；也必須研究歧視者。多數群體指的是：不去追問自己「我究竟是誰」也能安然生活的、擁有特權的人。

在此脈絡下，又出現了一種從經驗誕生的知。熊谷先生本身是腦性麻痺的障礙者，童年時因腦性麻痺而身體不自由，以輪椅生活。他說過一句非常精彩的話：「自立，就是依存對象的分散。」我們常把 independence 定義為「沒有依賴的狀態」，但他說：依賴也沒有關係。因為他從小依賴母親生活；他覺得沒有母親自己就活不下去，同時母親也覺得沒有自己這孩子就活不下去。於是他打破了那種密室般的關係，成為東京大學醫學部第一位輪椅學生。他想說的是：自立不是「沒有依存」，而是「不必深深依賴某一個人就能生活的狀態」。如果只有一根大黑柱，一倒大家就完了；但如果支撐的柱子很多，就算少了幾根也沒關係。自立不是沒有依存，而是依存的去向很多。

他在《大家的當事者研究》這本書中邀請我投稿，給我的題目原本是「當事者研究與女性學」，但我請他把題目改成「作為當事者研究的女性學」。因為女性學本來就是當事者研究的先驅。

熊谷先生還提出另一個更有意思的概念：依存的「需求壟斷」與「供給壟斷」都應避免。需求壟斷是「沒有我你就活不下去」；供給壟斷是「你只為我而存在」。障礙者運動一路走來做的事，就是避免這兩種壟斷，讓障礙者能靠許多支撐點提高生存可能性。

「女性學」

那麼女性學是怎麼樣的呢？在日本，女性學誕生於 1970 年代的學生運動之中。在美國，它原本叫作 Interdisciplinary Studies on Women（以女性為研究對象的跨學科研究）；把這個概念帶回日本的井上輝子，將其「誤譯」成「女性學」，並提出一個定義：「由女人、為女人、而做的學問研究。」這其實是大家熟知的林肯對民主的表述，「民有、民治、民享」的一種戲仿。

當這門學問進入日本時，我受到很大的震撼。因為我一直在疑惑：我能不能把我自己當成研究主題？長久以來，人們認為學問必須客觀中立；當你研究自己，就會被說成「主觀的，所以不是學問」。女性學的出發點，就是對此作出的抵抗：女性學衝進學術世界，並逐步擴大疆域。研究主題可以是：生產的方法、女人曾用什麼月經用品、女孩喜歡的少女漫畫、化妝品……這些主題越來越廣，甚至可以用它們取得學位。因為這些，原本都是男性在學術世界裡認為「沒有價值」的事。我們在這裡對抗的，是「學問的中立性／客觀性」神話。直到今天，我們仍在戰鬥。

那麼，女性主義究竟達成了什麼？「The personal is political（個人的即政治的）」是世界性的標語。它指出：個人的經驗其實由結構所造成。女性開始說「Me too，Me too」，然後用女性的經驗、用女性的語言，去重新定義女性的經驗——也就是「經驗的再定義」。

例如：過去被稱為「性的玩笑」「職場潤滑油」的事（摸胸、揉臀，甚至有人說「潤滑油沒了職場就會變得緊張」），被重新定義為性騷擾；過去夫妻吵架中的暴力被說成「痴話喧嘩」，被重新定義為家暴（DV）；尾隨糾纏被重新定義為跟蹤騷擾（stalking）；如今，這些都成為犯罪。

這種再定義的效果是什麼？就是你可以回到過去，把當時那個說不清的「黏糊糊的不舒服」重新命名：「原來那就是性騷擾。」一旦能命名，就會產生巨大的效果：我沒有錯，這不是我的責任。其中最大的貢獻，是性暴力的定義改變了。過去「暴力」指殴打、踢踹、威脅等身體暴力；而在這裡，我們把那種讓人「無法說不」的情境、行為中的結構性暴力，也稱為暴力。

在日本，我們終於推動了刑法修正，把「不同意性交等罪」這個新概念帶進法律之中。而在性侵害的事件裡，加害者與被害者之間存在巨大的「感知落差」：加害者說「那是合意、那是戀愛」；被害者說「那是強制」。法庭上爭執的，往往是「真實性」「可信度」。過去司法傾向承認加害者的說法「更像真的」；而我們女性主義者透過教育檢察、司法，去做的就是：把「情境的定義權」從男性一側奪回到女性這一側。

權力是什麼？用米歇爾・福柯的話說，權力就是「對情境的定義權」。「那究竟是什麼？」以往每當這樣追問時，人們會先判斷「誰有資格說」；弱者說的話不會被採納。我們所做的，就是奪回那個定義權。其結果就是 MeToo 運動的發生。在世界各地發生，也在日本發生。女性不再沉默、不再忍耐，說「那就是性暴力。」

新的概念，有創造新現實的力量。我們帶進來的新概念包括：Young Carer（年輕照顧者）——孩子照顧父母，過去被稱作孝順，現在被視為「孩子不該承受的事」；Double Care（雙重照護）——晚育導致同時面對親代照護與育兒；以及在日本流行的 ワンオペ育児（單人育兒/喪偶式育兒）——原本 one-operation 指「一人職場」的壓力與負擔，是不應被允許的狀態；套用到育兒上，就能說「一個人獨自育兒是不當的、是不該發生的」。又比如 LGBTQAX 等概念的出現，使得人們原本說「我身邊沒有那樣的人」，但一旦有了概念，就會發現「就在你身邊」。概念能讓不可見之物變得可見。一路做這些事的，正是女性學。

「地方」與「普遍」

但不只是女性學。知識是在現場誕生的，我們稱之為 local knowledge（地方性知識／在地知識）。與之對抗的，是自稱普遍性的「學問的知」。學問的知主張普遍性，但我只要在這裡，你的普遍性就會在此受挫——能做到這點的，就是當事者的知。因為它發生在現場，所以也可以稱為 clinical knowledge（臨床的知識）；過去在人類學裡，這也被稱為 native category（土著範疇）。

這樣的地方性知，是在對抗那些自稱普遍性的立場——例如歐洲中心主義、民族中心主義——並在其中不斷生成新的價值與位置。對此影響極大的一個人是愛德華・薩義德，他寫了《東方主義（Orientalism）》，成為後殖民研究的重要基礎。《東方主義》有一個很有趣的定義：你讀再多西方人寫的「東方」，也不會知道「東方是什麼」；你只會更清楚「西方人腦中把東方想成什麼」。同樣的事，也適用於男性寫的「女性論」。

還有一位性別史學者琼・斯科特（Joan Scott）說過：過去的歷史全都是男性的歷史；那種自稱普遍的歷史，其實不過是「男性史」而已。因此，任何知識都是局部的（partial），都不能自稱普遍。

在這樣的脈絡裡，許多過去從未被說出的經驗開始被言語化。即使是真實發生過的事，也可能因為忘記、不願回想、或一直處在模糊的不適中而沒有詞彙。體驗必須透過言語化，才能成為「經驗」；而那個始終無法說出的體驗，最終會被當成「沒有發生過」。歷史裡充滿這樣的經驗，其中最難被說出、最長期被沉默的，就是女性的性暴力傷害，沒有人願意聽，同時也沒有「可以安全說出」的場所。女性一旦說出口，就會被污名化。於是，我們進入研究：在女性經驗中，有可說的，也有不可說的；我們去挖掘少數者的敘事，尤其是最難被說出的性暴力受害者的敘事。

我們和歷史學者、口述史研究者合作，出版了一本書《走向戰爭與性暴力的比較史》，其中包含中國慰安婦的經驗、韓國慰安婦的經驗，以及日本人的戰時性產業相關經驗等。這股潮流也擴展到不同群體：例如在日本的「被賤民」群體（在印度相當於「不可接觸者」），其內部再被置於歧視之下的女性提出了「黑色女性主義」式的當事No，以當事者之聲把存在變得可視；又例如日本的先住民阿伊努，也開始出現帶有當事者性的發言。這些自我敘述與自我民族誌式的寫作，開始成為學位與學術出版的對象。

還有一個例子：一位遺傳性障礙者知道自己的孩子也會 100% 成為同樣的障礙者，仍選擇生育。她的理由是：因為她覺得自己「活著真好」，並確信孩子也會如此認為。她成為母親後的原則是：不讓自己一個人養孩子。她讓許多人出入、共同參與，把孩子撫養長大。像這樣發信息、發聲的人愈來愈多。

但也有一些人：你能聽到他們說話，卻不會被社會當回事。那就是失智症者。認失智症者開始說出「我不喜歡被這樣對待」「我希望你這樣對我」之類的話；他們開始擁有發言力，並向社會發信息。當事者的故事裡也包含各種患者：癌症患者、十萬分之一的罕病患者……但在網路世界裡，即使十萬分之一的罕病患者也能彼此連結；於是出現了能集中收集這些敘事的網站。我希望這些敘事能被翻譯成不同語言，傳播出去。

「照護」與獨居老人的晚年

那我自己過去做了什麼？大約 25 年前，日本建立了介護保険制度。我也漸漸變老了。介護保険上路時，我覺得那是「為了我」而存在的制度，因為我沒有孩子也沒有孫子，沒有可依靠的人。在那段時間，我接連出版一些書，成了暢銷書；也做過一些研究，但人權相關的研究並沒有那麼賣座。

我做的其中一件事，是把「老人獨居」這件事從「可憐的故事」中救出來。我說，那是「大きなお世話（多管閒事）」。調查結果顯示，老人獨居的滿足度，反而比與人同住的老人更高。這是有實證數據支持的。

接著我更清楚地明白：老人想待在家裡，並不等於想跟家人一起住；就算家裡沒有人，他也想待在家裡。之所以做不到，常常是因為不想給家人添麻煩。日本最近出了一本書叫《親不孝介護》：只因孩子離開父母、分居生活，就被說成「不孝」。但我想問：生孩子是為了老後嗎？孩子是父母的所有物嗎？尤其女兒，難道注定一生都要成為父母的照顧者嗎？

介護保険使得「親與子各自分戶生活」終於成為可能。在中國，獨生子女世代似乎強烈感到「必須照顧父母」的責任，但我認為中國也應該開始思考「照護的社會化」。我覺得介護保險是一場家庭革命。25 年間，現場經驗值累積、技能提升、人材養成；原本做不到的事，如今可以做到，那就是：在家裡一個人死去。那是我的願望。

而當下現場在談的關鍵，是「高齡者的意思決定支援」。我為什麼必須說這些？因為在日本，我想中國也一樣，往往高齡者本人的意志，不如家屬的意志被優先。介護保険提供了許多不同服務。最近我常用的一個說法是「反・反抗老（アンチ・アンチエイジング）」。反對那種把「老」視為罪惡、要被消滅的觀念。現在甚至有人對老人說「差不多該死了」「去安樂死吧」。我回應的話是，「人類必須有用才可以活著嗎？」任何人都擁有直到最後都好好活下去的權利，擁有被守護尊嚴的資格；而使這一切成為可能的，是介護保険。我希望中國也能從我們的經驗中學到一些東西。

「學問的當事者性」

最後，時間不多了。我想談一個學術世界正在發生的新趨勢：學問的當事者性不斷進化。例如口述史。歷史如今研究的，不只是真實（facts），更是記憶（memory）；而記憶是主觀的，必然伴隨情感。情感也成為歷史的對象。於是，「我」這個第一人稱開始進入歷史。以第一人稱寫下的日記、書信，作為歷史資料變得非常重要。這被稱為自我民族誌（autoethnography）、或自我文獻（ego-document）。

其中一位重要人物是伊凡・雅布隆卡（Ivan Jablonka）。他是大屠殺受害者倖存者的後代，也是一位歷史學家。他開始寫包含第一人稱的歷史書；而且他最近出版了一本書，題目令人震驚：《歷史是一種當代文學》。另外，義大利裔歷史學者恩佐・特拉沃索（Enzo Traverso）也寫了《第一人稱的過去》。歷史與文學過去被清楚地區分，但如今兩者正在以前所未有的方式接近，形成新的潮流。

不只如此。今天的集會裡有很多非虛構寫作者、紀錄片創作者。當斯韋特蘭娜・阿列克謝耶維奇（Svetlana Alexievich）獲得諾貝爾文學獎時，我非常感動。過去虛構與非虛構之間有一道邊界，非虛構寫作者不被稱作「作家」。但因為阿列克謝耶維奇的得獎，諾貝爾文學獎評審委員會擴大了「文學」的定義。不僅如此，如今我們也可以說日本有一位堪稱「日本的阿列克謝耶維奇」的人，石牟礼道子。她長期書寫水俁病的紀實，有人不稱她為非虛構作家，而稱她為「作家」「文學者」，並把她收進文學全集；在世界文學全集中，也收錄了她的《苦海淨土》。把它視為文學，我認為是那位編者的眼光。

在這條潮流之中，我今天想向各位介紹的是中國女性學的先驅中的先驅：李小江。我非常尊敬她。這裡有一張小照片，那個小小的就是我。李小江是一位非常「大」的人。我和她是很好的朋友。她在晚年蒐集了滿洲國時代、佔領期中國東北地方的口述史。那是極其精彩的研究：包括共產黨女性兵士的經驗，也包括在滿洲國統治下的孩子。他們去上學時被禁止帶米飯便當，只能帶高粱或雜糧；如果偷偷吃米，就會被定為經濟犯。那讓人非常明白「對食物的恨」有多深。我由衷希望她的這項研究能被翻譯成日文。

我的話到此結束。我在三十多年前寫過一本書《家父長制與資本制》。在那本書最後一章的最後一段，我引用了一位馬克思主義女性主義者，海蒂・哈特曼（Heidi Hartmann），非常精彩的一段文字。我想用那段引用來結束今天的發言：

「在家父長制與資本制之下，男性的位置阻礙他們承認人類對關懷、分享、成長等的人性需求，並剝奪他們在沒有階序差異的關係之中、在一個非剝削性的社會裡實現這些需求的能力⋯⋯我們必須建立的社會，是一個承認相互依存並非恥辱、而是解放的社會。」

因此，我想要建立的不是「沒有依賴」的社會，而是「相互依存」的社會——一個能承認彼此扶持的脆弱、能相互支撐的社會。

這就是我的願望。我確信，這也是各位的願望。